Rajasthan News : ਪੀੜਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਅੰਕੜਾ ਵਧ ਕੇ 1700 ਹੋਇਆ, ਜੇਕੇ ਲੋਨ ਹਸਪਤਾਲ ’ਚ 11 ਮਹੀਨਿਆਂ ’ਚ 679 ਮਰੀਜ਼ ਆਏ
Rajasthan News : ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰ ਦੇ ਨਾਲ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਜੰਗ ਲੜ ਰਹੀ ਹੈ। ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਪਾਲਿਸੀ ਨਹੀਂ ਬਣਦੀ ਜਦਕਿ ਬਜਟ ਦੀ ਵਿਵਸਥਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਲਾਜ ਲਈ ਦਰ-ਦਰ-ਠੋਕਰਾਂ ਖਾ ਕੇ ਮਜ਼ਬੂਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਗੰਭੀਰ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪੌਂਪੇ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ, ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਅਟ੍ਰੋਫੀ, ਮਾਸਕੂਲਰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ, ਇਲਾਜ ਉਮਰ ਭਰ ਚੱਲਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਰੋੜਾਂ ਰੁਪਏ ਖਰਚ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
ਜੇਕਰ ਗੱਲ ਕਰੀਏ ਸਾਲ -2017 ’ਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਅੰਕੜਾ 412 ਸੀ, ਜੋ ਹੁਣ ਵਧ ਕੇ 1700 ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਕੋਰੋਨਾ ਵਾਇਰਸ ਦੇ ਦੌਰਾਨ, ਇਨਕਾ ਰਜਿਸਟਰੇਸ਼ਨ ਨਹੀਂ ਹੋਈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਅੰਕੜਿਆਂ 'ਤੇ ਬ੍ਰੇਕ ਲੱਗ ਗਈ। ਇਕੱਲੇ ਜੇਕੇ ਲੋਨ ’ਚ ਹੀ ਨਵੰਬਰ -2022 ਤੋਂ ਸਤੰਬਰ 2023 ਤੱਕ ਯਾਨੀ 11 ਮਹੀਨੇ ’ਚ ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ 679 ਮਰੀਜ਼ ਆਏ।
ਇਹ ਹਨ ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀਆਂ
ਇਹ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ ਓਰੋਫੇਸ਼ੀਅਲ ਡਿਜ਼ੀਟਲ ਅਤੇ ਵਰਨਰ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਹੋਲਟ ਓਰਮ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਡਿਜਾਰਜ ਅਨੋਮਾਲੀ, ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਹਾਈਪੋਹਾਈਰੋਟਿਕ ਐਕਟੋਡਰਮਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ, ਮੈਟਾਫਾਈਸੀਲ ਕਾਂਡਰੋਡਿਸਪਲੇਸੀਆ, ਅਪਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਟਾਊਨ ਬ੍ਰੇਕ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਐਕੌਂਡ੍ਰੋਪਲੇਸੀਆ, ਸੀਈਕੋਮਾਈਲੀਆ, ਐਮਪੀਐਸ-3, 2, 3, ਐਮ.ਪੀ. ਫੈਟਲ ਵੇਲੋਪ੍ਰੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਡਾਈਫੇਲੀਆ, ਪੀਅਰੇ ਰੋਬਿਨ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਕੋਰਨੇਲੀਆ ਡੀਲੌਂਜ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਐਨੇਸੇਫਲੀ, ਕਲੀਡੋਕ੍ਰੈਨੀਅਲ ਡਿਸਪਲੇਸੀਆ, ਪ੍ਰੂਨ ਬੇਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਕੋਲੋਡਿਅਨ ਬੇਬੀ, ਕਰੂਜ਼ਨ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਐਡੀਸ਼ਨ ਡਿਜ਼ੀਜ਼, ਬਾਇਓਟਿਨੇਜ਼ ਦੀ ਘਾਟ, ਟ੍ਰੇਚਰ ਐਮੂਏਲੈਂਸੀ, ਲੇਕਰਸ ਡੀ ystrophy-2, ਆਟੋਸੋਮਲ ਡੋਮੀਨੈਂਟ, ਮਾਰਫਾਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਆਦਿ।
ਦੇਸ਼ ਭਰ ’ਚ 450 ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸੱਤ ਕਰੋੜ ਮਰੀਜ਼ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ 50% ਬੱਚੇ ਹਨ। 35% ਦੀ ਮੌਤ 1 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ 10% ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਮੌਤ 1 ਤੋਂ 5 ਸਾਲ ਅਤੇ 12% ਮੌਤ 5 ਤੋਂ 15 ਸਾਲ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਐਮਐਸ ਜੋਧਪੁਰ ਦੀ ਤਰਜ ’ਤੇ ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ ਜੇਕੇ ਲੋਨ ’ਚ ਬਣਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਕੇਂਦਰ ਤੋਂ ਫੰਡ ਮਿਲਣ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਆਸਾਨ ਹੋਵੇਗਾ। ਰਾਜ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਵੀ ਰੇਅਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਲਈ ਬਜਟ ’ਚ ਵੱਖ ਤੋਂ ਫੰਡ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਉਸ 'ਤੇ ਵੀ ਖਰਚ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
ਜੇਕੇ ਲੋਨ ’ਚ ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ ਬਨਣ ਨਾਲ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਵਲੋਂ 54 ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦੁਰਲਭ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ ’ਤੇ 50 ਲੱਖ ਮਿਲਣ ਦੀ ਵਿਵਸਥਾ ਹੈ। ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰਾਜ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਵੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮਾਪਦੰਡ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਜੈਪੁਰ, ਅਜਮੇਰ, ਜੋਧਪੁਰ, ਵਿਕਾਸਪੁਰ, ਬੀਕਾਨੇਰ ਅਤੇ ਕੋਟਾ ਮੈਡੀਕਲ ਕਾਲਜ ’ਚ ਸਕੈਨਿੰਗ ਸੁਵਿਧਾ ਵਿਕਸਿਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
