ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਕ੍ਰਾਊਡ ਫੰਡਿੰਗ ਤੋਂ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰ ਕੇ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਨਾਂ ਦਾ ਟੀਕਾ ਮੰਗਵਾਇਆ ਸੀ।
ਨਵੀਂ ਦਿੱਲੀ - ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਦੁਆਵਾਂ ਅਤੇ 16 ਕਰੋੜ ਦਾ ਟੀਕਾ ਵੀ 11 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਵੇਦਿਕਾ ਸ਼ਿੰਦੇ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਬਚਾ ਸਕਿਆ। ਉਸ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿਚ ਤਕਲੀਫ਼ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਐਤਵਾਰ ਰਾਤ ਨੂੰ ਪੁਣੇ ਦੇ ਇੱਕ ਨਿੱਜੀ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਦਾਖਲ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਪਰ ਦੇਰ ਰਾਤ ਉਸ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ। ਮਹਾਰਾਸ਼ਟਰ ਦੇ ਪਿਮਪਰੀ ਚਿੰਚਵਾੜ ਦੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਸੌਰਭ ਸ਼ਿੰਦੇ ਦੀ ਧੀ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐਸਐਮਏ) ਨਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਸੀ।ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਕ੍ਰਾਊਡ ਫੰਡਿੰਗ ਤੋਂ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰ ਕੇ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਨਾਂ ਦਾ ਟੀਕਾ ਮੰਗਵਾਇਆ ਸੀ। ਜਿਸ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਕ ਆਖ਼ਰੀ ਇਲਾਜ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
Vedika Sourabh Shinde
ਵੇਦਿਕਾ ਨੂੰ ਜੂਨ ਵਿਚ ਇਹ ਟੀਕਾ ਲਗਾ ਵੀ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪੂਰਾ ਪਰਿਵਾਰ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ ਸੀ ਅਤੇ ਵੇਦਿਕਾ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ‘ਤੇ ਵੀ ਕਾਫੀ ਚਰਚਾ ਵਿਚ ਆਈ ਸੀ ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਖੁਸ਼ੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦੇਰ ਨਹੀਂ ਰਹੀ ਅਤੇ ਐਤਵਾਰ ਰਾਤ ਨੂੰ ਵੇਦਿਕਾ ਦੁਨੀਆ ਨੂੰ ਅਲਵਿਦਾ ਕਹਿ ਗਈ। ਵੇਦਿਕਾ ਦੇ ਜਾਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਉਸ ਦੀ ਅਤੇ ਉਸ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਉਹ ਸਦਮੇ ਵਿਚ ਹਨ। ਲੋਕ ਸਵਾਲ ਚੁੱਕ ਰਹੇ ਹਨ ਕਿ 16 ਕਰੋੜ ਦਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਵੇਦਿਕਾ ਦੀ ਮੌਤ ਕਿਵੇਂ ਹੋਈ?
Vedika Sourabh Shinde
ਐਸਐਮਏ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ?
ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸਰੀਰ ਵਿਚ SMA-1 ਜੀਨ ਦੀ ਕਮੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਸਰੀਰ ਵਿਚ ਪਾਣੀ ਦੀ ਕਮੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਦੁੱਧ ਦੀ ਇੱਕ ਬੂੰਦ ਪੀਣ ਨਾਲ ਵੀ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਬੱਚਾ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮੌਤ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਯੂਕੇ ਵਿਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ। ਹਰ ਸਾਲ ਲਗਭਗ 60 ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਜਮਾਂਦਰੂ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
Vedika Sourabh Shinde
ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਚ ਵਰਤਿਆ ਜਾਣ ਵਾਲਾ Jolgensma ਟੀਕਾ ਅਮਰੀਕਾ, ਜਰਮਨੀ ਅਤੇ ਜਾਪਾਨ ਵਿਚ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਟੀਕੇ ਦੀ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਹੀ ਕਾਰਗਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਵਾਂਗ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਮੈਡੀਕਲ ਜਗਤ ਵਿਚ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਖੋਜ ਹੈ। ਇਹ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਉਮੀਦ ਜਗਾਉਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਇੱਕ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੋ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਤੋਂ ਚਲੀ ਆ ਰਹੀ ਹੈ। ਇਹ ਟੀਕਾ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਕੀਮਤੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ।
